Giornata della Consapevolezza dell’Autismo 2020 parla mamma Federica

4 months ago Attualità, Bambini317

Domani sarà la Giornata della Consapevolezza dell’Autismo e per l’occasione abbiamo deciso di pubblicare la testimonianza di una mamma che non si arrende alla diagnosi dello spettro autistico fatta al suo bambino.

“Mi chiamo Federica e sono l’orgogliosa mamma di Alessio, un tenero monello di tre anni. Poco prima del secondo compleanno abbiamo notato delle difficoltà nel linguaggio e nell’interazione. Aveva un modo di comunicare differente, non meno intenso e affascinante, ma diverso.
Non è facile prenderne consapevolezza però, penso che garantire una diagnosi precoce sia uno dei maggiori segni d’amore.
Ritorno con la memoria a giugno 2019. Io e il papà di Alessio siamo in sala d’attesa per l’esito dei test e quei pochi minuti sono interminabili. Nella testa sembrano esserci più persone che dialogano tra loro, con spiegazioni contraddittorie, ma coerenti. Chiamano il nostro nome. Pochi i passi tra le sedie e la porta d’ingresso della neuropsichiatria infantile e tutto sembra congelato.
Ci sediamo e la salivazione scompare: “Il vostro bambino soffre di quello che si chiama disturbo dello spettro autistico”, dice la dottoressa con voce calma e rassicurante.
La mente s’annebbia e l’emozione sale: dolore, razionalità e consapevolezza. Chiediamo che tipo di vita avrà e capiamo che è ancora piccolo; si valuterà in seguito.
Un pianto liberatorio dalle scale dell’ospedale all’auto e un abbraccio stretto al mio compagno.
Mettiamo le chiavi di casa nella toppa, sapendo che, in soli venti minuti, la nostra vita è cambiata per sempre.

 

Nella Giornata della Consapevolezza dell’Autismo bisognerebbe parlare di tutto ciò che comporta una diagnosi precoce

La diagnosi è un momento complesso ed è fondamentale concedersi il tempo per incamerarla, elaborarla e digerirla. Non è una sentenza definitiva, ma un punto di partenza.
Non fossilizziamoci su dati, livelli e terminologie perché portano maggiore carico emotivo. Attiviamoci per garantire a nostro figlio l’inizio tempestivo delle terapie (noi svolgiamo logopedia, psicomotricità e metodo ABA), l’aiuto economico e scolastico.
Muoversi velocemente significa ridurre le liste d’attesa che crescono senza misura. Ottenere l’assegno statale equivale ad avere la possibilità d’iniziare terapie private o sovvenzionate, linfa vitale per molti genitori.

Giornata della Consapevolezza dell'Autismo

Tutti i giorni sono la Giornata della Consapevolezza dell’Autismo

Il ruolo centrale è svolto dall’amore, dalla cura e dalla pazienza nel sostenere il proprio figlio, giorno dopo giorno.
I genitori sono i primi terapisti e possono offrire un apporto comportamentale e psicologico significativo.
L’autismo è uno spettro e noi siamo i migliori ghostbusters!
Il mondo delle emozioni di un genitore è infinito. Si trascorre la giornata a fare molteplici attività, sessioni terapeutiche, prenotare visite, preparare materiali e cercare nuove idee su come poter aiutare. Si lavora, si fa la spesa, si gestisce la casa e, magari, altri figli, che necessitano del medesimo affetto. Il magone, tuttavia, può far capolino.
Poi guardi la tua creatura perfetta, capisci che il cuore sta scoppiando d’amore e il malessere si scioglie. Non sentiamoci a disagio se abbiamo uno sfogo, pensieri malinconici o commozione.
È sacrosanto e sano avere piccoli o grandi spazi in cui i sentimenti lasciano un po’ le briglie. Poi si riparte!
Può accadere di vivere uno strano senso di colpa ed essere manovrati da una parte interna, troppo rigida e spaventata.
Non colpevolizziamoci se non abbiamo fatto sempre le scelte più giuste, se lavoriamo, se non possiamo essere presenti ogni volta e se prendiamo un momento per noi stessi!
Non sentiamoci male se ci arrabbiamo, siamo sfiniti o perdiamo la calma. Vuol dire che siamo umani; sarebbe preoccupante il contrario!
Abbiamo il diritto e il dovere di esternare ciò che proviamo. Chi necessita di un aiuto può contare su associazioni e psicoterapeuti qualificati.

Giornata della Consapevolezza dell'Autismo

Bambini Speciali

I bambini con lo spettro autistico o ASD sono intelligenti. Non è corretto affermare il contrario, nonostante la presenza, in taluni casi, di deficit cognitivi o ritardi di sviluppo. L’intelligenza è un concetto troppo vasto per essere incasellato. Non capiterà di frequente, come nel film “Rain Man”, che i nostri figli recitino l’elenco telefonico a memoria o dicano il numero esatto di tutte le monetine cadute per terra. Occorre precisare che gli eventi straordinari sono altri.
La grandezza sta nel lavoro e tenacia dei bimbi stessi, genitori, famiglia, terapisti, insegnanti e tutta la rete che, ogni giorno, s’impegna a far emergere le loro capacità e risorse, a supportare e incoraggiare. Il lavoro di équipe, di perenne confronto, è la chiave di svolta.

Giornata della Consapevolezza dell'Autismo

La Giornata della Consapevolezza dell’Autismo deve sempre guardare al futuro

Il mondo dell’autismo è in continua evoluzione e, soprattutto, stanno mutando i criteri di diagnosi, aprendo nuove possibilità sia a livello medico e genetico sia terapeutico.
Ogni bambino è unico e ciò che sembrano piccoli particolari, in realtà, sono grandi differenze. Non esiste una cura, per ora.
C’è la possibilità di accedere a trattamenti efficaci e diversificati, i quali diventano fonte di innumerevoli vittorie.
È molto complesso riuscire a collocare, esattamente, un bambino in uno specifico punto dello spettro autistico anche se, spesso, riceviamo pronostici su linguaggio e autonomia.
Le loro conquiste ci sorprendono continuamente, oltre ogni previsione. Rispettiamo i tempi di ciascuno: una tartaruga e una gazzella avranno certamente tempi diversi, ma arriveranno entrambe sul podio!
Alcuni bimbi autistici, come Alessio, non sono ancora verbali, ma non parlare non significa non comunicare. I gesti, gli sguardi, il linguaggio del corpo, le espressioni e persino il silenzio sono forme comunicative rilevanti.
Il piccolo, a oggi, sta facendo terapie più giorni a settimana e siamo fortunati, perché i professionisti che ci seguono sono qualificati e amano incondizionatamente il loro lavoro.
Ogni singolo giorno fa dei miglioramenti, acquisisce competenze, stupisce positivamente e insegna qualcosa d’importante. Segna il suo cammino con impegno e forza di volontà. Il futuro, inutile negarlo, fa paura ed è l’ambientazione perfetta delle notti insonni, ma io e il mio bambino ci teniamo forte la mano, pronti ad affrontare, come leoni, la nostra battaglia.
Non credo di poter descrivere un amore più grande.

Come dice Jerry Newport:

Non conosco nessuno che sia totalmente autistico o puramente neuro tipico. Anche Dio ha avuto alcuni momenti autistici, motivo per cui i pianeti ruotano.

Federica Farina

Federica Farina, amo la comunicazione, la psicologia, l’ironia e la multimedialità. Credo la scrittura sia la fusione tra immagini, parole ed emozioni profonde.