A volte la vita ti costringe a corse che non vorresti mai fare, come quelle in ospedale. Altre volte ti costringe ad ascoltare notizie che non vorresti mai ricevere, come quella di una malattia rara che non ha cura. Ci sono anche delle volte in cui trasformare una situazione negativa in positiva è possibile. C’è chi lo ha fatto come la naiade, la ninfa della mitologia greca che protegge e guarisce.
Claudia Amatruda, una ragazza di 23 anni affetta da neuropatia delle piccole fibre, disautonomia e probabilmente anche da connettivopatia ereditaria, ha trasformato la sua lotta per la ricerca di una diagnosi precisa e contro il dolore in un libro fotografico intitolato “Naiade”.
Lottare è tipico delle donne straordinarie e lei lo è di sicuro. “Naiade”, il suo progetto di crowdfunding volto alla realizzazione del suo libro fotografico ne è la dimostrazione piena ed assoluta.
Il Progetto “Naiade”
Sulla piattaforma https://it.ulule.com/naiade-claudia-amatruda/ si possono assumere tutte le informazioni occorrenti. A mio avviso la più importante è il raggiungimento dell’obiettivo che Claudia si era prefissata in soli 18 giorni.
Un crowdfunding funziona più o meno così. Si individua una piattaforma abilitata e riconosciuta, si carica il proprio progetto (del quale si racconta qualcosa, ad esempio la nascita dell’idea) e si indica il periodo di visibilità e lo scopo da raggiungere.
Claudia ha deciso di realizzare un libro di fotografie che raccontano la sua storia: la sua voglia di vincere sul dolore e la malattia e di come l’acqua sia importante nel suo percorso di ricerca di una diagnosi e di una cura.
È stata proprio la fotografia a permetterle di trasformare la situazione buia in cui si trovava.
I sostenitori del suo libro fotografico hanno compreso bene i suoi sentimenti di giovane donna, coraggiosa e caparbia. Hanno versato da piccole a grandi ricompense per aiutarla a stampare “Naiade” e a destinare denaro alla ricerca.
Infatti, solo il supporto economico alla ricerca può consentire ai medici curanti di trovare una diagnosi più precisa.
La cosa più importante è che Claudia riesca a fare l’analisi dell’intero genoma. Così potrà chiamare con un nome certo la sua malattia e ottenere, nel tempo, una cura.
Non mollare Claudia!
Fonte notizia e foto: www.ulule.com
