Sensibilità Chimica Multipla, la malattia che rende invisibili

8 months ago Donne & Salute445

A volte la vita prende una piega inaspettata. Senza molte avvisaglie qualcosa cambia all’improvviso: il tuo corpo non reagisce come ti saresti aspettato. Il tuo cervello non riesce a darti una spiegazione, continuando a ripetere: “ma l’ho sempre usato, l’ho sempre fatto”. In questo modo si può scoprire di avere una malattia chiamata Sensibilità Chimica Multipla, il cui acronimo, derivante dalla definizione anglosassone, è MCS. Oggi desidero raccontarvi un caso di MCS. La storia di Angela è la storia di una lotta tenace e costante e di una speranza mai sopita intrecciata ad una subdola malattia che latita nell’ambiente in cui viviamo.

Quando e come hai scoperto di essere affetta da Sensibilità Chimica Multipla?

In realtà non mi sono accorta subito perché nessuno ha dato il nome a questa malattia per mesi.

Il 14 9 2014 – ora ho persino paura del 14 settembre perché mi chiedo ogni volta chissà cosa accadrà – ho avuto uno shock anafilattico dopo aver fatto una tinta per capelli in casa. Con lo shock io ho assorbito le sostanze tossiche – nei prodotti per capelli c’è tutta la petrolchimica dell’industria chimica mondiale racchiusa. Dalla pelle la sostanza è passata nel sangue. Probabilmente si deve essere predisposti a tutto ciò. Io, già da un anno non andavo più dal parrucchiere a farmi la tinta perché provavo fastidio, così ho aspettato che tutti andassero a dormire per farla e quando l’ho messa in testa, ho avuto lo shock: due ore senza poter parlare o chiedere aiuto, gonfia, avevo la lingua nella friggitrice. È stata una reazione interna, sistemica perché da fuori non si vedeva nulla. Ho creduto di morire, sono rimasta a terra a lungo fino a che mi sono ripresa.

Il giorno dopo la crema e il dentifricio mi hanno fatto reazione, di nuovo. Di lì ho iniziato un percorso.

Scoprire che si trattava di Sensibilità chimica multipla, ce n’è voluto perché nessuno – intendo medici – riusciva a dirmi cosa fosse. Il motivo per cui nessuno riusciva a dirmi cosa fosse è che questa malattia in Italia non è codificata, rientra in una codifica generica di disturbi respiratori generici. All’inizio molti casi vengono trattati come allergici, visto che c’è stato uno shock anafilattico, si è pensato ad una reazione allergica. Altri ci arrivano progressivamente, cioè sviluppando un graduale fastidio ad alcune sostanze di cui sentono l’odore – l’iperosmia è una delle caratteristiche principali, ci sono altri soggetti che non hanno l’iperosmia, ma hanno esattamente le stesse reazioni a contatto con queste sostanze. L’iperosmia comunque ricorre nel 90% dei casi. È sempre più difficile stare a contatto con queste sostanze ed è ancora più difficile accettare il fatto che non sai cosa ti succede. L’MCS parte più come una forma di intolleranza verso queste sostanze, a cui continui ad avvicinarti perché non sai di cosa si tratta e non ti sta ancora condizionando l’esistenza, continui a non evitare finché arrivi al troppo pieno. Poi il corpo va in tilt.

È come se le cellule di chi sviluppa l’MCS non avessero più protezione. Gli odori li sento come li senti tu, io ho fastidio sentendo l’odore e mi brucia il naso, inizio ad avere problemi respiratori come se avessi una reazione allergica, ma quello che non si vede è che queste sostanze vengono introitate dal mio naso, passano nel mio sangue come passano nel tuo con la differenza che le tue cellule sono in grado di difendersi mentre le mie non hanno più alcuna membrana di protezione. Quindi per me la reazione non è allergica, ma neurotossica, subisco una crisi da avvelenamento con problemi respiratori, mal di testa, svenimento, vomito, mal di pancia.

Come è cambiata la tua vita dopo che hai scoperto la Sensibilità Chimica Multipla?

Questa malattia ti rende la vita complicatissima nel quotidiano rispetto a quella che è l’impostazione della nostra società inquinante. Una delle conseguenze è l’isolamento sociale, mentre tu ti isoli per non avere contatti con persone che possono causarti dei problemi, la malattia avanza, il sistema immunitario va in tilt e sviluppa delle forme tumorali ai vari organi.

Da allora il mio sistema immunitario, già provato da diverse allergie, è sempre in allerta e mi suggerisce quando c’è qualcosa che mi può far star male. Passo la vita in apnea, ad esempio il reparto detersivi del supermercato lo evito oppure vado con la mascherina.

Sono diventata intollerante ad alcune sostanze con cui sono sempre venuta in contatto o che facevano parte della mia dieta. Ora non mi nutro correttamente perché non posso più mangiare molte cose. Ho dovuto bonificare la mia casa. È tutto un evitare. Per due anni non ho invitato nessuno qui a casa.

Ho sviluppato la fibromialgia e la stanchezza cronica.

Inoltre si vive in uno stato di ansia e apprensione tali da portarti ad avere crisi di panico. Le conseguenze su tutta la mia famiglia sono state … ti lascio immaginare. Una volta credevo di impazzire, non sapevo di cosa sarei stata capace e ho dovuto chiamare mio marito, in quel momento impegnato in un turno di notte in quanto vigile, perché ho avuto paura di fare una follia.

Per capire di quale malattia si trattava, ho dovuto fare, all’estero, tutta una serie di esami perché in Italia mancando il riconoscimento manca anche tutto il sistema di rilevazione.

Ora però, so che c’è una componente genetica cioè una predisposizione, ma anche una componente epigenetica cioè di modificazione genetica a causa dell’ambiente in cui si vive e questo può veramente succedere a chiunque.

Siamo i malati di una malattia orfana, degli invisibili”

Come hai fatto a vedere la luce in fondo al tunnel?

Sono riuscita ad entrare in contatto con il primo malato di Sensibilità chimica multipla riconosciuto dal sistema sanitario italiano. Parlavo finalmente con qualcuno che sapeva cosa mi stava accadendo e mi ha dato dei suggerimenti su dove andare e su chi contattare, ecc…

Grazie al tam tam nato da quel primo contatto, ho incontrato i medici che in Italia si occupano di sensibilità chimica multipla e di studi ambientali. Ho conosciuto un medico legale che ha riconosciuto in me la presenza della Sensibilità Chimica Multipla e fa tutta una serie di richieste affinché il mio posto di lavoro divenisse per me vivibile.

Ho speso circa 12000 euro per girare l’Italia e l’Europa per vedere scritto nero su bianco che ho una malattia genetica e portare questa documentazione alla visita di idoneità alla mansione in modo da non perdere il posto di lavoro.

Perché sul tuo posto di lavoro non sei stata capita?

In realtà al lavoro per lungo tempo ho cercato di non comunicare questa situazione perché c’erano già delle dinamiche molto poco piacevoli. Comunque ad un certo punto sono diventata un vero e proprio problema. Me ne hanno fatte di tutti i colori. Il mio luogo di lavoro era divenuto invivibile perché l’addetta alle pulizie usava prodotti per me tossici, ho dovuto dirle di evitare di pulire il mio ufficio fino a quando non ho trovato dei prodotti, che ho portato io, che almeno non mi provocavano delle reazioni. Avevo grossi problemi a stare lì dentro, inteso proprio come posto fisico il che non aveva nulla a che vedere con la mansione.

Hanno cercato di mandarmi via, ma alla verifica dell’idoneità alla mansione a cui hanno voluto sottopormi è emersa chiaramente la malattia e il fatto che io sia stata trattata come una millantatrice, cosa che lo psichiatra dell’ASL 2 ha evidenziato come causa dell’insostenibile stato di ansia, depressione e panico in cui ero caduta.

Comunque ho fatto domanda di trasferimento e ora lavoro in un altro ufficio scolastico. Probabilmente se il primo shock lo avessi avuto a scuola mentre l’addetta alle pulizie mi puliva l’ufficio… forse molte cose sarebbero andate diversamente.

Molti malati di MCS scelgono l’isolamento, tu no!

Non ho voluto scegliere l’isolamento, ho bonificato la mia casa, ho cambiato le mie abitudini, la mia famiglia mi ha sostenuto e adesso voglio che di questa malattia come di tutte quelle ambientali si parli anche in Parlamento. Voglio che si parli di come il sistema industriale attuale sia capace di mutare in peggio e sacrificare la vita delle persone e che un modo alternativo c’è, esiste dobbiamo solo informarci e cambiare.

Allora lavoriamo tutti per uno sviluppo sostenibile a zero impatto ambientale perché nessuno sia invisibile.

Per scoprire qualcosa in più watchingreen.com/

 

 

Luciana

Luciana Spina, tante cose, ma qui soltanto blogger. Adoro osservare la realtà. Lo spirito critico e la concretezza sono, nel bene e nel male, le mie caratteristiche.